A José Ramón Fernández, de mamá de hijos con Síndrome de Down
Distinguido Sr. Fernández,
No lo conozco y para serle honesta es la primera vez que escucho de usted. Como verá, porque el mundo es tan diverso, no todos compartimos ni los mismos intereses ni las mismas vivencias, y ese es mi caso. Aun así y sin conocerlo, me dirijo hacia usted con respeto porque creo que como seres humanos todos lo merecemos y es un derecho divino que todos nos ganamos el preciso instante en el que llegamos a la vida.
Tristemente lo he venido a conocer como resultado de su comentario en el cuál en el intento de ofender a otra persona, decidió decirle que “parece tener síndrome de Down.” Aquí es donde a pesar de nosotros no tener nada en común, me veo en la obligación moral de dirigirme a usted para ofrecerle de primera mano esta información valiosa que espero le sea útil en el futuro.
Yo soy madre de dos hijos con síndrome de Down, Sr. Fernández. Los amo con mi vida, y créame que no hay día fácil, y eso no porque tengan síndrome de Down. Esa parte se resuelve con planeación, amor y entrega plena como padre. La parte realmente difícil es el prejuicio.
La parte difícil es despertar a la noticia de que nuestros hijos siguen siendo disminuidos y ofendidos ante millones de espectadores de boca de personas como usted, que en cuestión de segundos disminuyen nuestra lucha como comunidad por dignidad, inclusión e igualdad de derechos.
No se qué conozca usted de las personas con síndrome de Down, pero por su comentario me atrevo a pensar que lo que conoce es muy poco y no reconoce a la persona, sino a la condición. No le puedo dar un resumen completo del tema porque yo tampoco conozco a todas las personas con síndrome de Down, pero si le puedo hablar de mis dos hijos, quienes nacieron de mi y representan lo más bello y más sagrado de mi vida.
De mis dos hijos le puedo contar lo siguiente, son los hijos más hermosos del mundo. Tengo una fe impresionante en ellos, van a escuelas públicas totalmente incluidos, y todo lo que son y todo lo que saben se lo han ganado con determinación y la mayoría de las veces con el doble, el triple y hasta el cuádruple de esfuerzo.
Todos los días le agradezco a Dios haberme bendecido con el regalo de ser madre y de descubrir el poder increíble del amor a través de sus vidas como hijos. Si alguna vez le dijera a alguien que parece tener síndrome de Down, probablemente y por mi experiencia personal lo asociaría a esa fortaleza envidiable y a ese determinación increíble que los impulsa a no rendirse. Es realmente inspirador verlos vivir.
Cada día les recuerdo a mis hijos que deben sentirse orgullosos de ser quienes son, y eso también incluye su condición. Así que cuando de casualidad de la vida, alguien con tanto alcance como usted, decide hacer un comentario de semejante nivel, no puedo dejar de pensar cuán injustas son las luchas a veces, porque aunque se que el amor siempre gana y sin importar lo que escuchen volverán a casa a los brazos de un padre que los ama, ni mis hijos ni otras personas que viven con síndrome de Down merecen ser juzgados ni limitados por gente que no los conoce y utiliza su condición para mofarse de otros.
No puedo dejar de pensar en los millones que a diferencia de mi, si miran ESPN junto a sus hijos, y quienes resultado de sus actos como presentador y persona pública, Sr. Fernández, reciben y normalizan este tipo de mensajes que adoptan como correctos y que ante la denuncia pública resuelven diciendo, “No quería ofender a nadie”.
Y, adivine, ¿qué? Probablemente esos niños que miran fútbol junto a sus padres también son compañeros de mis hijos- Porque en este preciso momento y más que nunca estamos en una interminable guerra por la inclusión educativa de las personas con síndrome de Down en aulas comunes. Ni se imagina lo duro que es, y lo que cuesta educar– Así que imagínese usted el efecto de sus palabras en la mente y percepción de muchos de estos niños quienes probablemente quieren ser comentaristas deportivos, árbitros y jugadores de fútbol y ven en usted un modelo a seguir.
Junto a la influencia viene la responsabilidad social, Sr. Fernández. En un par de segundos se puede destruir el trabajo de muchos años cuando se trata de sensibilización y normalización de la discapacidad, y el impacto de sus palabras nos deja en clara desventaja.
Lamentablemente no todo se arregla con un tweet ni con un comunicado formal cargado de más prejuicios. Déjeme compartirle una última aclaración, las personas con síndrome de Down ni sufren ni padecen. Viven con una condición que ni los define ni los pone en crisis, tampoco a sus familias.
Lo que para usted es borrón y cuenta nueva, para nosotros como comunidad y como padres es retroceder décadas atrás, porque serán muchísimos más los que adopten el mensaje equivocado que los que lean su tweet de disculpas o se tomen la molestia de ver su comunicado formal así como vieron el partido en el cuál elocuentemente hizo el comentario. Sin contar que de nuevo, hasta sus disculpas están cargadas de prejuicio.
Mi deseo es que las disculpas fueran tan espontáneas y sinceras como fue el comentario inicial. Con la misma pasión y determinación con la que ofendió desde sus creencias y prejuicios, así me gustaría presenciar el mensaje positivo y enriquecedor de inclusión. Ojalá que no se quedé con el sentimiento de…
tuve que pedir disculpas para no quedar mal…” sino que de esta experiencia aprenda algo y lo comparta y sienta algo como, “WOW! Realmente no sabía de lo que hablaba. Hoy aprendí algo nuevo y me comprometo a seguir educando como persona pública.”
Esa es la humildad, la humanidad y la grandeza que muchos hemos tenido el honor de aprender de mano de nuestros hijos con síndrome de Down. Quienes ante todas estas injusticias se limpian las rodillas y siguen caminando a paso firme. Y no porque sean ni seamos mejores personas ni elegidos, pero porque ante las circunstancias de la vida, los retos ciertamente nos engrandecen y para nada nos convierten en blanco de prejuicio, o al menos, no deberían. (Con información de Eliana Tardio)
