La tristeza de vivir con esclerosis múltiple

La Habana. solo 40 años, Zudilma Lamorú depende de una silla de ruedas porque sus piernas ya no tienen la misma movilidad que antes. Es una mujer fuerte, aunque le cueste reconocerlo, que padece de esclerosis múltiple (EM).

Cuando la conocí permaneció callada mucho tiempo, como quien alberga en su interior una tristeza que no desea compartir con nadie. Temí incluso que no quisiera conversar conmigo. Su esposo Michel Ochoa hablaba por los dos y al escucharlo me percaté de que también hace suyo el padecimiento de ella.

La EM es una enfermedad neurológica crónica de naturaleza inflamatoria y autoinmune, caracterizada por el desarrollo de lesiones desmielinizantes, cicatriciales y de daño neuroaxonal en el sistema nervioso.

Esta es una de las principales causas de discapacidad neurológica, no traumática, en adultos jóvenes, la cual afecta a entre 2,3 y 2,5 millones de personas en el mundo.

En Cuba se estima que haya aproximadamente 2250 casos, lo que equivale a 19,8 por cada 100 mil habitantes, informó a Prensa Latina la doctora Elizabeth Hernández, Máster en Enfermedades Infecciosas de la Clínica de Pacientes con Lesiones Raquimedulares, Neuromusculares y EM, del Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN).

De acuerdo con Hernández, la enfermedad tiene una prevalencia alta en Cuba, una de las más elevadas de América Latina y el Caribe, superada por Puerto Rico.

Aunque también se puede presentar en los infantes, la EM se diagnostica generalmente entre la tercera y cuarta década de vida, con mayor frecuencia en el sexo femenino (74 por ciento de mujeres). Dada la edad temprana de debut, el impacto en la vida personal, profesional y familiar es elevado.

Lamorú, quien comenzó con los síntomas desde los 36 años, asegura que una vez diagnosticada la enfermedad creyó llegar al final de su vida. Para ella la confirmación del padecimiento tardó más de un año de investigación, luego de amanecer un día con la mitad del cuerpo adormecido y perder poco a poco la movilidad de su pierna derecha.

Como ella, muchos otros pacientes que padecen EM tienen limitaciones en su calidad de vida, pues esta enfermedad produce una anomalía inmunológica que se manifiesta en problemas de coordinación y equilibrio, debilidad muscular, sensaciones de picazón o entumecimiento, alteraciones de la vista, dificultades para pensar y memorizar, así como habla anormal, necesidad de orinar con frecuencia, estreñimiento, entre otros síntomas.

El cuadro clínico de la enfermedad es heterogéneo y varía desde manifestaciones neurológicas leves hasta un progreso rápido y debilitante.

Causas de la EM

Aun se desconoce el origen de esta enfermedad que se presenta por brotes, asegura la doctora Hernández, sin embargo, desde el punto de vista etiopatogénico se cree que obedece a una predisposición genética del individuo, así como a factores ambientales, virales, de estrés, u otros tóxicos que pueden desencadenar el trastorno en personas susceptibles.

Diversas investigaciones coinciden en que la anomalía inmunológica se desarrolla por un virus o antígeno desconocido, que provoca que el organismo humano produzca anticuerpos contra su propia mielina.

Este mecanismo inmunitario activa los glóbulos blancos (linfocitos) del torrente sanguíneo, que entran en el cerebro y debilitan los mecanismos de defensa del mismo (la barrera sangre/cerebro). Una vez en el cerebro, estos glóbulos activan otros elementos del sistema inmunitario, de forma tal que atacan y destruyen la mielina.

Con el paso del tiempo, todo ello favorece la aparición de lesiones de desmielinización y, posteriormente, cicatrices (placas) en distintos puntos del sistema nervioso central.

La desmielinización puede afectar distintas zonas del sistema nervioso central y la localización de las lesiones es la causa de la variabilidad y multiplicidad de los síntomas (trastornos motrices, sensitivos, del lenguaje, del equilibrio, visuales, neuropsicológicos), agrega la especialista del CIREN.

Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad en Cuba

Lamorú y su esposo agradecen la atención de los especialistas cubanos, quienes les proporcionaron rehabilitación física y además, les enseñaron a convivir con la enfermedad. Todo ello gracias a la sociedad cubana CUBACTRIMS, que agrupa a profesionales dedicados al estudio, diagnóstico y tratamiento de pacientes con EM.

El CIREN, institución científico-médica de avanzada, fundada en 1989, cuenta con una clínica para el tratamiento de pacientes con esta patología, tanto cubanos como extranjeros.

Los especialistas del centro se dedican a esclarecer el diagnóstico o la fase evolutiva de la enfermedad, para lo cual se basan en la forma clínica de presentación, con estudios imagenológicos, inmunológicos, neurofisiológicos y neuropsicológicos.

Luego de una semana de evaluación multidisciplinaria, el paciente conoce su diagnóstico y a partir de ese momento comienza un programa de rehabilitación intensiva, que incluye restauración neurológica, rehabilitación física, de la mecánica respiratoria, tratamiento defectológico, logofoniátrico y de la disfunción sexual.

Este programa integral se extiende generalmente por cuatro semanas o se repite por ciclos, al término del cual el paciente se beneficia.

El hospital Julio Díaz es otro de los centros capitalinos que brinda atención médica especializada para mejorar la calidad de vida de personas con EM, el cual fue fundamental en la rehabilitación de Lamorú, pues a decir de la paciente, la ayudó a concientizar que sí se puede vivir con la enfermedad.

No existe cura para esta patología, confirma la doctora Hernández, pero los ensayos clínicos demuestran que hay fármacos modificadores del curso de la enfermedad, como el Rebif, que mejoran la recurrencia de las crisis y por tanto, las secuelas.

Los tratamientos disponibles tienen distintos grados de eficacia, efectos secundarios y frecuencias de administración. Por ello es de sumo interés realizar un diagnóstico temprano y un seguimiento adecuado de la evolución de la EM en cada paciente, con el objetivo de aplicar una terapia personalizada, insiste Hernández.

Convivencia y apoyo familiar

La EM impacta directamente en la vida cotidiana de los pacientes debido a la incapacidad que genera, por lo que el apoyo de la familia es importante. El cuidador se convierte para el afectado en compañía, guía y fundamentalmente, en el mejor aliado en la adhesión al tratamiento.

Así lo confirma Ochoa, quien se ha consagrado a su esposa y es para ella su fuerza, su motor impulsor en momentos de desesperación, el que logra que no se rinda y sea cada día más valiente. Luego de 16 años de matrimonio, esta pareja siente que la EM, a pesar del impacto negativo en sus vidas, fortalece su relación y los une cada día más.

Acciones en Cuba por Día Mundial de la EM

En el marco del Día Mundial de la EM que se celebra cada año el último miércoles de mayo, instituido por la Federación Internacional, y dedicado en esta ocasión a las investigaciones, la comunidad médica y científica promueve una campaña para educar respecto a esta patología.

En Cuba, pacientes con EM, familiares e investigadores se reúnen para intercambiar experiencias, exponer inquietudes en torno al padecimiento y guiar a la familia respecto al cuidado de quienes sufren esta enfermedad.

Lograr una mayor difusión de información acerca de la patología, la alimentación a seguir, la sexualidad, así como reinsertar al enfermo en un ámbito social normal y crear conciencia en la sociedad de la importancia de ello, son metas que debemos proponernos día a día, expresó José María Perelló, de la Directiva de EM de España.

Con ese objetivo, la agrupación Esclerosis Múltiple Cuba reúne cada año a pacientes de diversas provincias del país, acompañados por sus familiares, quienes conversan con médicos especialistas para repartir esperanza y solidaridad.

Margarita Ruiz, presidenta fundadora de la agrupación cuyos primeros contactos datan de 1992, es también una paciente con EM, que vive con la enfermedad desde hace 51 años. Ella, al igual que Lamorú, está consciente de que es una tarea difícil. Sin embargo, ante la pregunta de qué le aconsejan a quienes sufren esta patología, ambas coinciden en una respuesta: ‘vivir’.

(Con información de Lisbet Rodríguez Candelaria , vía Prensa Latina)