Estigmas, reto a vencer en casos de síndrome de Down
El síndrome es resultado de una alteración genética; crece su esperanza de vida: Natalia Arias, de la Facultad de Psicología
La gente con síndrome de Down todavía enfrenta estigmas sobre su capacidad de aprendizaje, cuidados e integración en una sociedad donde su esperanza de vida es cada vez mayor, aseveró Natalia Arias Trejo, de la Facultad de Psicología (FP).
Se calcula que en el mundo una de cada mil cien personas nace con esta condición, mientras que en México los datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud (2018) refieren uno de cada 689; muchos de ellos logran superar los 70 años de edad.
Arias Trejo explicó que el síndrome de Down es resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame Trisomía 21.
“En México no hay una estadística como tal. Lo que pasa es que en nuestro país la discapacidad intelectual es una mezcla de diferentes tipos de síndromes donde los motrices se confunden con los intelectuales”, comentó.
Sociedad desinformada
La experta en adquisición del lenguaje precisó que lo anterior es un desafío porque implica que las personas con esta condición viven cada vez más en una sociedad que no está bien informada y preparada para apoyarlas, aceptarlas e integrarlas a la familia, a los grupos de amigos, empresas o al mercado laboral.
De ahí que considera fundamental generar mayor conocimiento para comprender mejor qué es este síndrome y que nos recuerde que quienes lo padecen tienen derechos que no se pueden violar.
La coordinadora del Laboratorio de Psicolingüística de la FP dijo en ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down –que se conmemora cada 21 de marzo– que, por ejemplo:
“Si desean contraer matrimonio tienen derecho a hacerlo, y los jueces deben saber al respecto y no negarlo, no es indispensable el permiso de los padres. Se debe hacer un intento como sociedad por integrarlos, para que puedan aprovechar sus habilidades al mercado laboral”, indicó la especialista.
Adicionalmente, el incremento en su esperanza de vida requiere atención académica, médica y psicológica. Y quienes presentan alzhéimer necesitan ayuda en esa etapa de su vida, porque tienen envejecimiento prematuro, abundó.
El caso de sus cuidadores
Arias Trejo agregó que se debe legislar también para ayudar a sus cuidadores, pues se trata de niños que pueden tener constantes problemas respiratorios o cardiacos y deben llevarlos inmediatamente al médico.
“Eso implica dejar las actividades para atenderlos y el mercado laboral no ofrece la flexibilidad para solucionar, de manera oportuna, lo que se requiere. Entonces, las leyes tienen que resolver esas necesidades del cuidador, que debe pedir permisos laborales, una ausencia justificada, y que también haya mayor adaptación en horarios.”
La ganadora del Premio al Servicio Social Gustavo Baz Prada 2015 mencionó por último que también se trabaja en el apoyo a los hermanos porque pueden sentir que no se les atiende; aunque llegan a ser solidarios “necesitan cariño y cuidados, lo que igual es un reto para los padres”.
(Con información de Gaceta UNAM)
